—¿Una memoria? Yo quiero que me compres una…
Así respondió mi madre cuando mi hermana preguntaba por su memoria flash, extraviada en algunas de sus nunca ordenadas carteras.
Cómo explicarle que la memoria que ella quiere no es la que mi hermana buscaba. Cómo, si la que ella necesita se la ha arrebatado el mal de Alzheimer...
Es triste saber que no recuperará su memoria y que, por el contrario, cada día que pase la irá perdiendo más, hasta olvidarse de su propio nombre.
Mi madre padece de Alzheimer. De un día a otro comenzaron a fallarle algunos recuerdos y el presente a confundírsele con el pasado.
Tal vez nunca imaginó terminar por encontrarse en un mundo perdido. Llora cuando quiere recordar y no puede. Salta de alegría, como una niña, cuando recuerda algo.
Hace un tiempo recitaba poesías, que aprendió mucho antes, para demostrar que estaba curada. Se ríe, contenta, sin saber qué pasa…
Ahora ya no recuerda que tuvo tres hijas y en el mejor de los casos habla de nosotras como si fuéramos pequeñas. Cuando alguien me nombra, pregunta, sin percatarse de que estoy a su lado: “¿Dania?, ¿Dónde está, que hace meses no viene por aquí?”
El Alzheimer, enfermedad degenerativa, afecta al cerebro y origina un deterioro gradual y progresivo de la memoria, de la percepción del tiempo y del espacio, del lenguaje y, finalmente, de la capacidad de cuidar de uno mismo.
Cuando una persona recibe la noticia de que lo padece, su familia cree que todo ha terminado, que algo imposible de superar acaba de ocurrir en sus vidas. Pero no es así. A partir de ese momento hay mucho que hacer por la calidad de vida del enfermo y de sus familiares más cercanos.
Aprender a convivir con el Alzheimer marca la diferencia, determina si en lo adelante será la mejor vida posible para el enfermo y sus familiares, o el drama. Lo más difícil de la enfermedad, tal vez, no es el propio paciente, sino su cuidador.
Ese es el trabajo de mi papá, hoy dedicado por completo a esa otra persona mentalmente impotente que hasta hace poco era su fiel esposa. Mami, su compañera de toda la vida, su cuidadora en el amor y guardiana de todas sus cosas, la que le preparaba el café, sus comidas, su ropa; su apoyo en tantas batallas, ahora es atendida por él, como una hija pequeña.
Mimos, medicinas, baño, alimentos a su hora y hasta algún regaño de vez en vez. Papi ha dejado de vivir por él, para vivir por ella.
Mami ya no lo reconoce y hasta lo ahuyenta de la cama en las noches. Al mismo tiempo, no puede estar sin él y lo busca por toda la casa; una casa que ya le es desconocida y en la cual se pierde.
A los que cuidan enfermos de Alzheimer debería reconocérseles de algún modo esa entrega que a veces dura gran parte de sus vidas. Yo, por lo pronto, se la reconozco al mío, que con callada paciencia, tiernamente, cuida a mi madre tratando de disimular el sufrimiento que no pueden esconder sus ojos, aparentando una sonrisa que jamás volverá a ser la misma.
Gladys
12/9/18 13:40
Muy bonita la historia a pesar de lo triste y realista del tema.....
belice
16/10/14 15:41
Con tristeza lei su comentario,no he pasado por nada semejante pero he estado bien cerca de personas con el padecimiento, pues trabajo en un hospital,se lo que sufren el enfermo ,familiares y amigos, al ver como las personas van regenerando desfavorablemente,deberiamos fundar algun club de amigos del enfermo de alzeimert en apoyo a enfermos y familiares.
qbano
6/10/14 15:28
me gusto la historia... creo que puede ayudar a que entendamos mejor a nuestros padres abuelos etc1
Carlos Luis Sotolongo Puig
11/9/14 10:33
Sin palabras... preciosa y conmovedora historia...
Dayni
27/11/13 15:48
Dania tu historia es conmovedora, no se sabe cuantas familias pasan por el sufrimiento que estás afrontando tu. Considero que el apoyo más importante para tu querido padre es contar contigo y tu hermano; porque aunque él quizas no se los demuestre también sufre por el estado de su compañera de tantos años que ha dejado de ser su esposa para ser la niña más pequeña. Gracias por escribir tu cronica es una muestra de amor y respeto hacia los seres más grandes de este mundo, los padres.
Dania Leyva
2/12/12 12:29
Hola Elvia, gracias por sus sentidas palabras. Tiene mucha razón en todo lo que dice, es una enfermedad muy triste, y necesita de muchos cuidados. Yo vivo con mis padres y los atiendo. Pero es el amor de mi padre por mi madre el que motivó este trabajo. Mi sentido pesar por lo de su mamá. Gracias nuevamente por sus palabras.
elvia salgado vega
2/12/12 10:35
CON MUCHO DOLOR EN EL PECHO HE LEÍDO ESTE CASO ,¿SABES POR QUÉ?PUÉS NADA MÁS Y NADA MENOS PORQUE YA PASÉ POR ESO MEJOR DICHO YA PASAMOS POR ESO.MI MADRE COMENZÓ CON ESTE MAL DE PERDER LA MEMORIA A LOS 52 AÑOS Y CON ELLO TRAJO CONSIGO UN GRAN DOLOR PARA TODOS PUÉS SU ENFERMEDAD PROGRESÓ Y PROGRESÓ HASTA LOS 63 AÑOS DONDE RECIENTEMENTE FALLECIÓ SOLO HACE 12 DIAS .EN VERDAD ESTOS ENFERMOS NECESITAN MUCHO DE TODOS Y MUCHA UNIÓN FAMILIAR YA QUE LA PERSONA QUE LO CUIDA DEJA DE HACER VIDA SOCIAL POR ATENDERLA .YO VIVÍA CON ELLA Y DESDE MIS 26 AÑOS MAS MENOS QUE EMPEZÓ VIVÍ SOLO PARA ELLA COMO AHORA TÚ PADRE,AHORA TENGO 36 AÑOS ,PARÍ EN EL MEDIO DE LA ENFERMEDAD DE ELLA Y MI POBRE NENE NO LO PUDE ATENDER COMO DE VERAS SE DEBE PORQ MI MADRE NECESITABA TAMBIEN DE MÍ,GRACIAS AL EXCELENTE PADRE QUE TIENE QUE DIA DIA ME AYUDABA EN TODO CON EL NENE Y CON MI MADRE.ALGO QUIERO DECIRTE ,QUE ESA TAREA ES DE TODOS SOBRE TODO TUYA COMO HIJA,POBRE HOMBRE QUE ESTÁ ENFRENTANDO ESE MAL,EN MÍ CASA ERAMOS MI HERMANA Y YO UN DIA ENTERO ELLA Y UN DIA YO.AL PRINCIPIO QUE ES POR DONDE VA TÚ MADRE ESO NO ES FÁCIL TE ALTERAS Y TODOS HASTA TIENES QUE VER AL PSICOLOGO.LUEGO QUE LA ENFERMEDAD AVANZA Y SE COMPLICA ES PEOR PERO TE ADAPTAS UN POCO MÁS Y SOLO QUIERES QUE VIVA AUNQUE ESTÉ ASÍ NO IMPORTA ,MI MADRE YA DESPUÉS NO CAMINABA ,NO HABLABA,NO NOS RECONOCÍA ,ENTRE MUCHAS COSAS MÁS PERO ERA NUESTRA PRINCESA,SOLO CUANDO YO LE DECÍA MARÍA ELLA MIRABA ERA LO ÚNICO,HOY LA PERDÍ Y SOLO ME CONSUELA QUE FUE MUY MUY BIEN ATENDIDA POR NOSOTROS ERA MI BEBECITA Y NUNCA PERO NUNCA ME CANSÉ DE ATENDERLA Y AÚN QUISIERA QUE HABERLA PERDIDO HAYA SIDO UN SUEÑO ,DESPERTAR Y VERLA OTRA VEZ EN SU BALANCE ,ES UN AMOR CONSTANTE MÁS ALLÁ DE LA MUERTE
Dania Leyva
26/11/12 2:01
Hola Hilda gracias por tus sentidas palabras, siento mucho lo de tus padres. Igual te queda el regocijo de haberle dado todo el amor del mundo y los cuidados que requería. Saludos
Hilda
25/11/12 15:49
Dania, yo se por lo k estan pasando mi mama también tubo esta enfermedad y es muy duro mirar como cada dia se pierden mas y no saben ni quienes somos mi mama falleció el dia 17 de febrero de este año tiene 9 meses k se reunió con mi padre sabes el la cuidaba y de repente el enfermó y murió en el 2009 y mi hermana y yo la cuidábamos para nosotras fue muy duro ella la cuidaba en el dia y yo cuando salía de mi trabajo el fin de semana la cuidaba yo para k mi hermana descansara es como si estubieras cuidando un bebe pero le damos gracias a dios por darnos las fuersas y la fortaleza para cuidar de nuestra madre.dios te bendiga a ti y tu familia cuiden la quiero mucho...
Manuel David Orrio
20/11/12 13:14
Dania: El medicamento que necesito para mi Síndrome Post-Polio tiene una variante denominada Reminyl,muy efectivo contra el Alzheimer.Investiga o contáctame. Saludos, Orrio
Lourdes
10/10/12 18:29
Mailyn
2/10/12 22:14
Dania sinceramente me a llegado tu caso muy adenrto yo no soy protagonica de ningun caso semejante pero puedo ponerme en tu lugar y de verdad q es fuerte y doloroso solo te digo algo y es q mientras puedas luches por ella ahora te toca a ti devolverle a ella todo lo que iso por ti cuendo eras pequeña q te daba la comida, te contaba cuentos etc ojala mejore
Latidos del verano
1/10/12 0:09
Dania, estoy emocionada. No sabía de este asunto familiar tuyo. Es heróico ver a sos conyuges de estas personas enfermas. Son ídolos de la fortaleza y el amor. Es una enfermedad familiar. Rezo por ti, por tus hemanas, pero especialmente por tus padres donde el amor los une en una gran prueba de entrega. Son un ejemplo.
Dany
29/9/12 11:28
Dania mis saludos para usted y para su familia y un abrazo para tu padre que ase una tarea noble y que resalta lo mejor de los hombres, que es el amor y el apego por lo que amamos y queremos. Es una nota conmovedora y que ase meditar a todo el mundo, yo soy un joven recién graduado de la UCI y mis padres están entrando ya en la tercera edad y por un momento me puse en tu lugar y en el de tu familia y se siente algo fuerte por dentro imposible de describir y mas aun al conocer que las medicinas que mas podrían ayudar en el tratamiento a personas con este padecimiento, no aparecen en nuestro país por problemas estúpidos y burdos de política del gobierno de EEUU, por eso valoro de engrandece dora tu actitud de exponer este problema desde tus vivencias diarias, para entender y aunque muy distantemente, poner en carne propia el sufrimiento y necesidades a los cuales somos sometidos por ley de la vida y por la política cruel de los EEUU contra nuestro país... Un saludo atento para usted y para su familia.
Lilian Cid
26/9/12 20:14
Sin palabras para expresar la profunda emoción y el sentimiento de tristeza que desbordan estas líneas. Dania, gracias por compartir tu experiencia y si, debemos reconocer a las personas que cuidan a personas que viven con Alzheimer...Comprendo a grandes rasgos lo que se siente porque mi abuelo sufre de pérdida de la memoria, ya tiene 90 años y sus lagunas son cada vez más profundas.. Son situaciones que difícilmente se pueden explicar con palabras, porque calan y tocan más allá de lo que puede llegar a describirse con vocablos conjugados, sin embargo, te felicito por la maestría conquelo has hecho y creeme estas líneas son el justo reconocimiento para esos héroes, que como tu papá, libran enormes batallas como la del olvido y lo hacen desde la más incógnita de las posiciones...
CARLOS REMÓN
26/9/12 10:09
COMENTARIOS DE UNA HIJA QUE ESTA VIVIENDO MUY DE CERCA ESTA SITUACIÓN QUE A TANTAS FAMILIAS MACHACA DIARIAMENTE. EL PRÓXIMO 28 DE SEPTIEMBRE ASISTIREMOS A UN CONCIERTO BENÉFICO PARA RECAUDAR FONDOS LOS CUALES SON DESTINADOS A LA LUCHA CONTRA ESTA TERRIBLE ENFERMEDAD. NUESTRO GRANITO DE ARENA ESTÁ PUESTO, ESPEREMOS QUE CADA VEZ QUE TOQUEN NUESTRA PUERTA PARA ELLO PODAMOS SEGUIR RESPONDIENDO COMO AHORA. HERMANA, YA VES QUE AUNQUE LEJOS ESTOY UNIDO A LA LUCHA Y NUESTRO DOLOR. YA SABES DONDE ESTAMOS, UN ABRAZO Y MILES DE BESOS. EN LA DISTANCIA, LES QUIERO SIEMPRE. YO
argelia pera
25/9/12 18:01
Dania...he llorado,muy triste..imagino lo que sientes ,a veces mi papa perdia la memoria cuando enfermo de cancer y yo no se explicarte como me sentia,,otro locutor muy cercano a mi padre hablaba con el por telefono y lo trataba como a un extraño y papi se ponia muy triste..tu mami ,tu papi tu y tu familia tienen mi solidaridad y mi respeto.
Dania Leyva
25/9/12 0:20
Gracias Luis Enrique y a todos los que han comentados. Como expresó mi hermana: sus palabras, nos hacen sentir que nuestra historia no es única. Solo espero, desde mi modesta posición de hija, mas que de periodista, sirva mi crónica para apoyar y reconocer el GRAN PAPEL de los cuidadores y sensibilizar a todos en general en la lucha contra esta enfermedad.
Luis Enrique
24/9/12 20:10
Dania: Soy también periodista, y es una de las cosas más conmovedoras que he leído. Sobre todo, por tu valentía de enfrentar el tema sin que se sienta lástima, sino de enfrentarlo con valor e inteligencia. No niego que lloré, lo leí en voz alta en casa para que los demás lo oyeran, y se me hacía un nudo en la garganta. Pero llevas razón: ni las discapacidades físicas, ni de ningún otro tipo, hacen menos al ser humano. Sencillamente, es otra forma de vivir, otra etapa. Cuando se enfrentan esas cosas, no todo ha terminado. Mi apoyo total para ti y la familia, como colega y como lector, desde el fondo de mi corazón.
Cubarte Español desde Fb
23/9/12 11:36
Ya tiene una, !Tú!!!..Hermosa foto gracias
Walter
23/9/12 10:24
Hola dania, muy emotivo tu escrito y muy sentido los comentarios. Permitime hacer mías cada palabra escrita, pues yo también pasé por ese proceso de cuidar a mi madre enferma de Alzheimer, y entiendo cómo te sentís. Saludos para vos, desde Argentina
MIRTHA HERMANA DE DANIA
23/9/12 0:27
Acabo de leer el articulo de mi hermana, antes no pude... por supuesto llore... quiero agradecer los comentarios, porque creo que vale la pena hablar de ello, porque los familiares y los cuidadores sentimos en dias como estos, que nuestra historia no es única... Quiero también añadir que por motivos idiosincráticos, socioculturales antes, mi papi pasaba los dias enteros leyendo y escribiendo, desde su condicion de profesor, lector incansable y autodidacta, era NULO EN QUEHACERES HOGAREÑOS!!! Hoy se coloca el delantal, antes de poder realizar su primer aseo personal... Gracias al amor y la fidelidad, a su sensibilidad y sobre todo a su verdadera condicion de HOMBRE, EL HOMBRE QUE LE COCINA A SU ESPOSA VIEJA Y ENFERMA Y QUE TIENE EL ORGULLO DE ASOMARSE AL PORTAL CON EL DELANTAL... ESTE HOMBRE ESTA OPERADO DE GLAUCOMA Y CATARATAS, por todo ello no pagó ni un peso, EL ESTADO CUBANO LO CUBRIÖ... pero, ¿cuándo acabará su carrera detrás del DONAZEPIL (ARICEPT) Y LA MEMANTINA? que no es nada fácil GRACIAS AL BLOQUEO DE EEUU!!!! Por suerte en nuestra familia tenemos a mi querida prima hermana y comadre, quien desde una latitud terrestre y lejana, desde hace cinco años nos las envia. GRACIAS COMAMITA!!!!. A mi hermana Belkis, que trabajaba como funcionaria de turismo en Francia, y mientra estuvo allá, exprimía su salrio para poder costear tan costosas pastillas. y cuánto habrán de esperar aquellas otras familias que no tienen esa suerte? Mi querida prima, que sufre, llora y se OCUPA: GRACIAS!. MI AMADO PADRE: BENDITO SEAS!!!!
Ana
28/7/15 13:04
Me siento mui identificada es mu fuerte sobrellevar este dolor sobre todo cuando te toca mui d cerca
Dr. Alberto Quirantes Hernández
22/9/12 8:21
Amiga Dania, felicidades por el artículo. Ayer participé activamente en un magnífico taller sobre el Alzheimer desarrollado en mi hospital “Dr. Salvador Allende”. Todos los participantes vemos esta terrible enfermedad “desde afuera”, pero tu la describes “desde adentro”. Una fuerte pero maravillosa forma de sensibilizar a todos en general en la lucha contra esta enfermedad, especialmente a los cuidadores de estos enfermos. Mis afectos, Dr. Quirantes
R. Menchaca
21/9/12 16:34
Vuelvo de a dejar un comentario -y aclaro que sin ánimo de hacer política-, pero el el último informe de Cuba a la ONU sobre los efectos del bloqueo se detalla como Estados Unidos impide a Cuba acceder al medicamento Aricpet(Donepezilo)que se emplea en el tratamiento del Alzheimer.
Horten
21/9/12 13:07
Es muy triste ver a un ser querido en esa situación, yo lo viví con una tía que me crío y es realmente muy duro, porque muchas veces no podía saber que es lo que queria, yo a penas dormía, pues me levantaba de madrugada para ver como estaba ella, en fin Dania considero mucho a tu papá porque da mucha tristeza tenerla así.
Arcangelo
21/9/12 12:52
Querida Dania, contaste exactamente la historia de mis padres. Mi mamá tiene alzheimer y mi papá teminó de vivir. Gracias, tus palabras son las mias y de los que viven esta malatia. Un abrazo desde Napolés, italia.
Lydia
21/9/12 12:36
Conmovedora crónica. Mi padre también padece Alzheimer. Es conocido por la mayoría que esta enfermedad no tiene cura, pero si existen medicamentos paliatiivos que pueden alargar el proceso degenerativo y mejorar la calidad de vida del enfermo. Uno de esos medicamentos es la convinacion de dos comprimidos (Aricept y memantina), altamente costoso y que no se expende en nuestro páis. Inicialmente lo recibía por donación en el Hospital, pero hace de estos unos años, luego dejó de entrar y debo acuidir a ayuda familiar, pues es lo que ha mantenido la calidad de vida de mi padre. En su trabajo acabo de leer la cifra de que 130 mil personas padecen de Alzheimer en Cuba, es decir un número importante, más si además le sumamos que nuestros páis atraviesa por un proceso de envejecimiento poblacional. Me gustaría saber cómo asume el sistema de salud todo esta problemática, si existe un programa como el materno infantil, por ejemplo, la atención de los cuidadores, y sobre todo por qué no se venden medicamentos como el que menciono o similar.
Livia
21/9/12 12:06
Es muy conmovedora tu historia, Dania. Recuerdo a mi abuela, la que me crió. No sé su padeció esa enfermedad, antes decíamos que era arteoresclerosis, y hoy me pregunto muchas veces si fue lo que le pasó. Mi solidaridad para todos aquellos que tienen un familiar enfermo de Alzheimer.
Marta
21/9/12 10:34
Dania tu historia me ha conmovido mucho y hasta ganas de llorar me ha dado a pesar de conocerla, esa enfermedad a pesar de deteriorar al enfermo, deteriora también a la familia. Cuida mucho a tu mami aunque no te recuerde, es lo mas valioso que tenemos, después de nuestros hijos, ellas vivieron para nosotras, ahora nosotras debemos vivir para ellas
R. Menchaca
21/9/12 8:05
Lo más terrible es la impotencia de quienes tenemos que cuidar a personas con Alzheimer o demencia senil y vemos el deterioro progresivo e imparable.
Sebastian
21/9/12 8:02
Muy linda y emotiva la nota, Dania. Sds de Argentina
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