Cuba por la salud de un niño y el derecho a la verdad

Un niño cubano puede ocupar espacio en los titulares de medios de prensa del mundo al ser el primer paciente en recibir en su país un tratamiento con Koselugo. Para una parte de la comunidad internacional un hecho así hoy no debería pasar desapercibido, pero en el juego de la manipulación mediática otros son los intereses. Mientras tanto, Cuba y su Ministerio de Salud Pública (MINSAP) defienden la vida como prioridad de siempre, máxime cuando un pequeño necesita un medicamento que es usado para tratar la enfermedad de neurofibromatosis plexiforme, un fármaco de esos que hay que importar y pagar con moneda dura y suministrar con el amor que distingue a nuestros médicos.

• Consulte además: Concepto general de la neurofibromatosis plexiforme y recientes avances

Sobre los debates sostenidos en los últimos días en torno al el caso del paciente de diez años de edad, atendido en el hospital pediátrico “Juan Manuel Márquez”, de la capital cubana que a solicitud de su madre fue trasladado el pasado 12 de marzo a un hospital en la Florida, llama la atención desde que comenzó en redes sociales una campaña para lograr el propósito de llegar a  Estados Unidos.

Medias verdades, --nadie duda ni esconde la compleja situación por la que pasa nuestro sistema de salud por la falta de medicamentos, insumos; solo sobrepasado por la profesionalidad y el altruismo de los galenos cubanos--; y muchas falacias, mal intencionadas para desacreditar y sacar de una lamentable situación de salud de un niño, rédito politiquero contra Cuba.

A las “directas” constantes, comparecieron este 28 de marzo  en programa especial de la Televisión Nacional, doctores especializados que han llevado el caso clínico del paciente, para esclarecer y argumentar a la población sobre las principales inquietudes en la población cubana que desea y tiene derecho a conocer qué sucede en realidad.

Los especialistas que dialogaron en cámara fueron: el doctor Wilfredo Roque García, director del Instituto de Hematología e Inmunología. doctora Araíz Consuegra Otero y el doctor Orestes López Piloto, directores de los otros dos centros de Salud de la capital donde estuvo ingresado el pequeño: el Hospital Pediátrico Juan Manuel Márquez, y el Instituto de Neurología y Neurocirugía, respectivamente. También estuvo presente el doctor José Luis Aparicio Suárez, director nacional de Posgrados del MINSAP. El panel fue conducido por el jurista y periodista, Humberto López.

¿CÓMO SE EXPLICA ESTE CASO MÉDICO Y SU TRATAMIENTO? IDEAS CLAVE

Durante el diálogo, la Dra. Araíz Consuegra Otero, directora del Pediátrico “Juan Manuel Márquez, expuso:

• "Estábamos sugiriendo hacer la biopsia que nos diera el diagnóstico de las complicaciones que tenía el paciente para proceder entonces al tratamiento si correspondía con quimioterapia”. Sin embargo, la familia no estuvo de acuerdo. “Cuando la madre de un paciente se niega a un proceder para su diagnóstico que después conduce a un tratamiento, se están perdiendo oportunidades de vida e incluso puede dar al traste con la vida del paciente”.  
• "Negamos una carta a la mamá [del niño] que estaba solicitando para que la institución reflejara que en Cuba no se le podía hacer más nada al paciente ni desde el punto de vista investigativo ni desde el punto de vista del tratamiento.
• “A este paciente no le faltó ningún medicamento, incluso fue el primer paciente en Cuba que llevó tratamiento con Koselugo que es un medicamento que se usa para el neurofibromatosis plexiforme.

Por su parte, el Dr. José Luis Aparicio Suárez comentó:

• "Actualmente 1454 pacientes reciben medicamentos de este tipo, incluyendo 249 niños y niñas. El MINSAP eroga aproximadamente un millón 400 mil dólares” para su tratamiento.

El Dr. Consuegra Otero explicó:

• "bajo ningún concepto podíamos permitir que se siguieran perdiendo oportunidades y la dirección de la institución le solicita al Ministerio de Salud Pública su traslado a otra institución del tercer nivel para continuar estudios, si la madre accede”

El experto en Hemotalogía, Dr. Orestes López Piloto comentó:

• "Es entonces cuando el paciente en edad pediátrica llega al Instituto de Neurología y Neurocirugía, “ya con un informe médico del Juan Manuel Márquez y con un pensamiento médico de ese hospital de hasta dónde querían llegar, cuál era el posible diagnóstico que tenían; y con ese informe médico se enfoca en el Instituto…, específicamente en la sala de Neuropediatría”.  
   
• "se decide hacerle una biopsia medular al niño, hacerle su modulograma, y hacerle una biopsia de una de las lesiones cerebrales que presentaba”. Esta vez sí se hizo el examen, con el que la madre estuvo de acuerdo, y “el resultado que dio de la lesión que nosotros desde el punto de vista neuroquirúrgico tomamos, dio una infiltración de linfoma leucemia linfoblástica a confirmar por la clínica por el modulograma y por la biopsia de médula. Todavía faltaba lo de Hematología, pero ya teníamos un diagnóstico inicial de las lesiones cerebrales…”.

El doctor Wilfredo Roque García, director del Instituto de Hematología e Inmunología, complementó:

• "el niño llegó a la terapia de ese centro, “luego de ya tener el confirmatorio del diagnóstico de una leucemia linfoma de células B maduras. […] por las características de esta leucemia que es de rápida proliferación, un tumor realmente muy agresivo […] la decisión que lo mejor para el niño era comenzar un esquema de quimioterapia no intensiva o prefase con el objetivo de disminuir la carga tumoral de la enfermedad y posteriormente comenzar el esquema de quimioterapia si el paciente obviamente lo permitía”. 
   
• "Después que pones el esquema de quimioterapia los valores hematológicos bajan, o sea, las plaquetas bajan, es normal que ocurra, eso es normal, de hecho, es lo que se busca con este tratamiento. Los leucocitos bajan. Él llegó a tener cero leucocitos lo que incrementa el riesgo también de sepsis, de infección. Es normal. Y cuando este niño [es trasladado a los Estados Unidos] ya estaba empezando el proceso de recuperación hematológica. Ya él se va con leucocitos en 1.8, o sea, ya había un proceso de recuperación que también es normal, que también es lo que se espera para entonces dar paso al siguiente esquema de tratamiento”.

ATENCIÓN MÉDICA DE CUBANOS EN EL EXTERIOR Y POSICIÓN ÉTICA

Sobre el traslado de Cuba a EE. UU. trascendió en la comparecencia que no hubo por la parte cubana restricciones al respecto. Dijo el doctor José Luis Aparicio Suárez que “el Ministerio de Salud Pública no impide que las personas salgan del país si necesitan otro tratamiento, se facilita el resumen de historia clínica cuando hay una petición de ese tipo. El año anterior se le dio visa a 12 pacientes con la documentación del MINSAP, y en lo que va de año a tres pacientes”.

Aparicio Suárez también hizo referencia a un conjunto de principios éticos que caracterizan a los médicos cubanos, por los que confiesa “nos hemos demorado entre comillas un poco en abordar el tema en los medios. Es el respeto al derecho del paciente sobre la base de la información clara comprensible, y también hay otros principios como la confidencialidad que es el respeto a la historia del paciente en primer lugar y al propio sector”.

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